Criança de três anos é diagnosticada com doença rara e os pais pedem ajuda

Arthur de três anos, morador de Carapicuíba, foi diagnosticado com a doença Tay-Sachs, variante B1 (Glangliosidose GM2), neurodegenerativa e progressiva e só foi descoberta pelos médicos há dois meses atrás.

Arthur Teixeira Prudencio Lopes de três anos, morador de Carapicuíba, foi diagnosticado com a doença Tay-Sachs, variante B1 (Glangliosidose GM2), neurodegenerativa e progressiva e só foi descoberta pelos médicos há dois meses atrás.

TaySachs é uma doença rara, neurodegenerativa e, até o presente momento, incurável. Ela pode ser agrupada com outras doenças causadas por ausência ou defeito de hidrolases lisossômicas, levando ao acúmulo de alguma substância que os lisossomos deveriam degradar, mas não conseguem.

A criança necessita de um medicamento chamado Zavesca 100mg (Miglustat), a medicação tem como objetivo retardar o avanço da doença, porém, esse remédio tem um custo altíssimo e os familiares não tem condições para comprar.

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Segundo os médicos, uma caixa desse medicamento custa entre R$ 27.000,00 a R$ 30.000,00, suficiente para apenas um mês de tratamento. Arthur precisa da medicação por tempo indeterminado. A fase inicial do tratamento dura cerca de dois a três meses então Arthur necessita de imediato de duas a três caixas do medicamento.

A família ainda ressalta ” Tay Sachs é uma doença que exige muitos cuidados, diversos remédios além desse, cadeira de rodas, cadeira de banho, dieta entre outros. O Arthur ainda usa fralda, se alguém puder doar fraldas no tamanho XXG, ficaremos gratos” -disse a família de Arthur.

A família está desesperada e pede ajuda para que possa conseguir o medicamento. Se você se tem interesse de ajudar, entre em contato com a família através do telefone: (11) 95477-3211 – Olavo.